gastblog van Diana Julio, wijkcoach Lang geleden liep ik stage bij een psychogeriatrisch verpleeghuis met twee verdiepingen.
Op de onderste verdieping woonde Dorothea. Een klein parmantig dametje met een grijze strakke knot in het haar. Ze zat daar altijd aan dezelfde tafel in de huiskamer. Iedere dag kwam ik langs en iedere dag vond het volgende plaats: Ik zei goedemorgen en complimenteerde haar met haar mooie jurk of blouse. Mevrouw begon dan te glimlachen en dan vroeg ze: “Weet u hoe ik heet?” Dan zei ik nee. “Ik heb een heel mooie naam”. O ja? zei ik dan. “Ik heet Do-ro-the-a”. “Zooooooo, dat is inderdaad een heel mooie naam, heel bijzonder die heb ik nog nooit gehoord”, reageerde ik dan. En dan begon ze te stralen. Heel mooi vond ik dat. Dan rondde ik het gesprek af en ging ik weer verder met mijn werk. Dit ging weken zo door tot ik haar op een dag verdrietig aan de tafel zag zitten. Ze was heel onrustig en er rolde een traan over haar wang. Ik had dit nog niet eerder gezien van haar dus ik ging naar haar toe. “Dorothea wat is er aan de hand?” Ze keek een beetje op om direct weer naar beneden te kijken. “Weet u ik voel mij steeds zo raar in mijn hoofd”. Ik schrok een beetje, zou ze beseffen dat ze aan het dementeren was? Wat erg lijkt me dat... dat je daar zit en het ineens beseft. En ineens rolden er ook tranen over mijn wang. “Ja Dorothea, dat lijkt me heel naar als je je zo voelt“ zei ik en ging naast haar zitten en hield mijn hand op haar onderarm. Ik weet niet hoe lang ik daar gezeten heb, misschien uiteindelijk maar vijf minuten, maar in die vijf minuten was ik heel verdrietig door deze plek waar mensen werden opgesloten, het lot van deze mensen, en verdrietig omdat ik voor mijn gevoel Dorothea niet veel kon bieden. Maar net voor ik wegging was Dorothea gestopt met huilen, en misschien iets minder parmantig en minder vrolijk dan anders vroeg ze ineens “Weet u hoe ik heet?”
1 Opmerking
Gastblog Lonneke Bikker Mijn naam is Lonneke, dochter van beide ouders die dement zijn. Ieder een andere diagnose, mijn moeder heeft vasculaire dementie, mijn vader Lewy Body.
Tot voor kort woonden ze beiden nog op zichzelf, met hulp van de thuiszorg en mantelzorgers. Mijn broer en ik hebben echt alles op alles gezet om ze zo lang mogelijk thuis te laten wonen, dat was hun grootste wens, maar drie weken geleden is mijn moeder toch opgenomen in een verpleeghuis. Mijn vader staat op de wachtlijst. Samen thuis ging niet meer Er gebeurden allemaal onverantwoorde dingen, geld uitlenen aan een buurvrouw, rekeningen wegleggen zonder dat wij het wisten, maar vooral veel ruzie tussen beiden, omdat ze elkaar totaal niet meer begrepen. Ze namen het elkaar kwalijk dat ze beiden fouten maakten, dingen vergaten of niet meer wisten. En om alles in goede banen te laten leiden was alle zorg die ze thuis kregen niet meer afdoende. Schuldgevoel Ondanks dat ik wist dat we geen andere keuze meer hadden voelde ik alsof ik mijn ouders een dolk in de rug stak, voelde ik me enorm schuldig en emotioneel. Maar vooral nadat mijn moeder verhuisd was merkte ik hoeveel energie het me gekost heeft al die tropenjaren. Ik was en ben nog steeds zo verschrikkelijk moe. Rust en zelfzorg Maar er komt wel weer ruimte om andere dingen te doen, ik hoef niet meer constant in de alert-stand te staan, ik kan weer wat meer ontspannen. Voor beiden wordt nu goed gezorgd, en zij komen ook tot rust zonder het geruzie tussen hen. Mijn vader verzorgt zich weer veel beter, daar heeft hij nu wat meer tijd en energie voor. Als ik nu bij hem binnen kom dan ruikt het hele huis naar Van Gils, is hij geschoren, netjes gekleed en het huis blijft veel schoner. En ik? Ik ben nu volop voor mezelf goed aan het zorgen, maak sieraden, ga iedere dag fietsen, en 8 september ga ik een week naar Terschelling, zonder stress en schuldgevoel... Gastblog Emiel Sjaardema Sinds maart 2022 maakt 50PLUS onderdeel uit van de Amstelveense gemeenteraad. Met 1 zetel is het aardig aanpoten en als oppositiepartij krijg je minder snel de handen op elkaar bij een motie.
Onze rol zie ik vooral om het 'normale' woord te verkondigen met een focus op onze oudere medemens. Zelfstandig wonen Waar het in onze jonge jaren draait om te leren door te vallen en opstaan, willen wij dit nu juist bij ouderen voorkomen. Ik verkeer in de gelukkige omstandigheid dat mijn beide ouders van 92 en 94 nog zelfstandig thuis wonen. Hierdoor zie ik van dichtbij wat dat in de praktijk betekent en waar je dan zoal tegenaan loopt. Een vertrouwde omgeving met behulpzame buren is dan eigenlijk onontbeerlijk. Gelukkig is dat bij mijn ouders het geval en wonen ze niet al te ver weg. Gelukkig heb ik dementie nog niet in mijn naaste omgeving meegemaakt. Maar als je veel door Amstelveen loopt of fietst en goed luistert, zie en hoor je hoe groot de impact wel niet is. In eerste instantie voor de persoon zelf en daarnaast voor partner en overige naasten. Ook hier is een vertrouwde omgeving met behulpzame buren onontbeerlijk. Erkenning politiek En alhoewel dementie bij elke leeftijd voor kan komen speelt het toch vooral bij ouderen en spreekt het voor zich dat wij ons, juist voor degene die het zelf niet (meer) ziet of kan, willen inzetten. Hierbij richten wij ons op hetgeen met kleine stapjes verbeterd kan worden. De persoon zelf kan er niet zo veel mee maar als het ons lukt om via meer begrip de omgeving dementie-vriendelijk(er) in te richten kan dat een groot verschil maken voor eenieder die er direct mee te maken heeft. Wij stelden tijdens de recente algemene beschouwingen dan ook het volgende: Gezien de snelle vergrijzing van Amstelveen zal volgens de prognoses straks 1 op de 5 inwoners dementerend zijn. Met de aanpassingen hiervoor kunnen we niet snel genoeg van start gaan. Graag vragen wij extra aandacht voor voorlichting op dit punt. Op die manier kan het tijdig herkennen zorgen voor meer begrip, en onnodig extra leed voorkomen. Wij denken hierbij aan een kleine informatieve brochure zoals nu voor andere onderwerpen voorhanden bij het gemeentehuis, wijkcentra, bibliotheken en in de wachtkamer bij de huisartsen. Herkenning van en vooral begrip en ondersteuning bij deze ziekte is zó nodig. Elke inzet en elk initiatief is waardevol en daarom steunen wij de geplande bijeenkomst in de Amstelveense bibliotheek op 21 september aanstaande van harte! Gastblog Dorien Mijksenaar Bij het horen van het woord dementie dacht ik altijd: dat is zoiets verschrikkelijks, duivels, onbegrijpelijks, ingewikkelds, niet in verdiepen, laat maar zitten, komt tijd, komt raad. Maar als de tijd komt, heb je de raad gemist.
Niet voorbereid stap je in een onbekende wereld. Je ziet iemand wegglijden, steeds verder, onbereikbaar. Dan komt de ontmoeting met de duivel dichterbij: mijn eigen echtgenoot. Hij wordt steeds stiller, wil niet meer naar buiten, zit uren op zijn kamer te lezen. Ik ben niet begripvol, kribbig en dan boos als ik ontdek dat hij een schuld heeft opgebouwd bij de belastingen, omdat hij niets heeft ingeleverd sinds 2 jaar. Waarom? Weken later komt het eruit: ik snap het niet meer. Ik ontrafel zijn leven en kom tot de conclusie: hij is/wordt dement. Ik besluit het geen naam te geven, geen onderzoek buitenshuis te doen. Hij mag wereldvreemd zijn, sigaretten roken, 10 Nespresso’s per dag drinken, biertjes voor het slapen gaan. Geen familiebezoek. Maar het wordt steeds moeilijker, geen tandenpoetsen, liefst elke dag hetzelfde eten, slapen dag en nacht, doen alsof hij leest, maar wekenlang dezelfde pagina voor zich heeft, plassen naast de pot, vallen uit bed. Ik roep en krijg hulp van de wijkverpleging: oudere vrouwen die zich niets van zijn boze buien aantrekken, hem wassen en belonen met sigaretten na het eten. Zijn liefste broertje (...) sterft. Ik dwing hem om mee te gaan naar de crematie en neem iemand mee om op hem te letten. Hij doet zijn best, leeft op in zijn verhalen, de familieleden merken er niet veel van. De Thuiszorgdames vragen: Hoe gaat het met u? Zij zien dat het niet lang meer gaat bij mij. Doordat hij niet meer eet en drinkt komt het eind in zicht en hoeft hij niet naar een omgeving waar hij niemand kent, niets mag zoals hij het wil. Opnieuw komt de duivel dichterbij. Vriend Wim, de echtgenoot van Monica. Zo’n lieve, integere man, altijd luisterend naar anderen, die weinig plek vroeg voor hemzelf. Hij wordt onbereikbaar; iedere keer als ik hem zie een beetje verder weg. Monica en zoon Jirka begeleiden hem waar mogelijk en zo lang mogelijk. Ik voel verdriet en opstandigheid. Herkenning, en ontmaskering Inmiddels herken ik de duivel sneller: hij dringt zich overal op. Hem niet herkennen is gevaarlijk, zijn macht verzwakken? Hoe? Op 21 september 2023 aanstaande gaan we een poging doen in de bieb Amstelveen. Doe mee aan zijn ontmaskering. Gastblog van Joan
To – mijn mooie, lieve tante - was een ‘dame’, die er na het verlies van haar man er geen zin meer in had. Hij had altijd álles voor haar geregeld, ruim 60 jaar lang. En ineens werd alles wel geregeld, maar nu door veel anderen. Nadat een buurvrouw van To mij belde en vertelde dat zij al een tijdje merkte dat dingen niet helemaal goed gingen, ging ik langs. To (90) verkeerde in de gelukkige omstandigheid dat zij fantastische buren had die allemaal hun ding voor haar deden. Totdat het voor hen te zwaar werd en er méér nodig was. Verstrooid of meer? Zij vergat medicijnen in te nemen, stond ’s avonds laat bij haar oud-werkster voor de deur ‘om eens te kijken hoe het met haar was’, en reed haar auto in een ondiepe greppel. Dat die total-loss was weigerde ze tot het laatst te geloven. Zo vaak ik kon ging ik naar haar toe want er moest steeds meer geregeld worden, ook omdat zij nogal eens viel. Contact met de huisarts intensiveerde (die zij met haar charme inpalmde dat er niets aan de hand was), er kwam een alarmknop voor om haar nek (die ze eerst niet wilde dragen want: flauwekul), Apetito kwam wekelijks eten brengen en er werd thuiszorg geregeld. Een leven in andere handen leggen Het niet volledig in controle kunnen zijn, het gevoel ‘gecontroleerd’ te worden was voor haar een gruwel. Er was toch helemaal níets met haar aan de hand! Flauwekul allemaal; waar maakten wij ons druk om. ‘Als je me maar belooft dat ik niet naar een verzorgingshuis ga. Ik wil thuis sterven!’ Het – heel voorzichtig – uitleggen waarom dit allemaal gedaan werd vond ik moeilijk. To was een sterke vrouw met een eigen wil. Zaken vaak moeten herhalen vroeg geduld. Uit onbegrip gaf ze me soms een snauw. Eén keer liep ik met tranen in mijn ogen weg. Ik wist het niet meer; voelde me zo machteloos. Toch kon ik me haar ‘verzet’ zo voorstellen… (het verlies van eigen regie is iets waar ik best wel eens bang voor ben wanneer ík dingen vergeet). Steun Wat moet je doen? Hoe ga je om met een dierbare die niet weet dat er iets is met het geheugen? Jij bent niet thuis in die materie en wilt alleen het beste voor je dierbare. Mij werd een dementieconsulente aangeraden. Die kwam langs en sprak met ons beiden. Ook daardoor voelde ik me gesteund, net als door die geweldige buren. Een fijn netwerk Zonder die buren was het heel anders gelopen. Dat kleine maar o zo waardevolle netwerk in die kleine, vriendelijke buurt was goud. Aandacht is van groot belang: van goede buren, vrienden en familie. Elkaar informeren, praten met elkaar en met hulpverleners. Er zíjn, voor de dementerende én voor elkaar. |
|