Gastblog Joan Vaes In het kader van het door de gemeente Amstelveen opgezette ‘Actieplan Dementie 2024-2026: de mens zien’ werd op 2 februari jl. de film ‘Human Forever’ vertoond. De film, gemaakt door Jonathan de Jong en Teun Toebes, laat zien hoe in verschillende landen wordt omgegaan met dementiepatiënten. Teun (24), een gezonde verpleegkundige, woont samen met dementiepatiënten in een verzorgingshuis. Vol aandacht gaat hij met de patiënten om. Hij praat met hen, er wordt gelachen, gehuild en omarmd. Het beleid in het gros van de Nederlandse verzorgingslocaties is er vaak een van gesloten deuren. Het heeft iets van ‘mensen wegstoppen’ en Teun is ervan overtuigd dat dit anders kan. Hij vraagt zich af hoe het mogelijk is dat mensen wonen op een plek waar níemand wíl wonen. In Moldavië – het armste land van Europa – bezoekt Teun een locatie die hem in eerste instantie doet schrikken. Meerdere personen – ook patiënten met andere psychische problemen– op één kamer. Op een groot aantal patiënten slechts twee verzorgenden. Toch blijkt het uiteindelijk goed: de bewoners zijn tevreden. Men zorgt voor en vertrouwt op elkaar. In Zuid-Korea pakt men het weer heel anders aan. ‘Meten is weten’ zouden wij zeggen, maar dat is wat er daar min of meer gedaan wordt. In een zo vroeg mogelijk stadium wordt er ‘gemeten’ – vrijwillig! - of iemand aanleg heeft om dementie te krijgen. Is dat het geval dan krijgt men een leefstijlaanpassing aangereikt (de Finse FINGER-methode) om de ontwikkeling van dementie te beperken. Dat dat lukt bewijst het 40% terugdringen van dementie. Via Deense woonlocaties met aandacht voor het zelfstandig naar buiten kunnen, wonen in een natuurlijke omgeving (huisdieren toegestaan en amper medicijngebruik) tot Zuid-Afrika waar Pauline bij haar vader is gaan wonen en door haar broers en zussen in alles wordt ondersteund. Dat het in Zuid-Afrika ook anders kan vertelt een vrouw die haar dementerende moeder in huis heeft genomen, omdat zij anders als ‘heks’ door anderen in brand zou worden gestoken. In Zwitserland zijn vrijheid en eigen regie steeds belangrijker; in Amerika geven oudere dementiepatiënten les aan jonge kinderen en voelen zich nuttig. In België worden steeds fijnere omgevingen gebouwd – zeker qua architectuur - die bijdragen aan het dagelijks geluk van de bewoners. De film toont talloze voorbeelden van woonomgevingen waar een aantal zaken de dagelijkse norm is: respect, liefde en aandacht. Want ook al heeft een persoon dementie, het is en blijft een mens. Met gevoel. Teun is op een waardevolle missie en doet er alles aan om inzichten te verbreden en te veranderen, zodat wij ooit, hier in Nederland, onze houding tegenover en omgang met dementiepatiënten zo bijstellen dat maar één ding telt: een goede kwaliteit van leven. Zullen wij Nederlanders dit ooit voor elkaar gaan krijgen?
Laten wij die prachtige woonomgeving in Brabant voor ogen houden, waar geen gesloten deuren zijn, waar wordt gewerkt in een tuin en geen kalmerende middelen worden gebruikt. Deze film ‘moet’ je gewoon zien. Hij ráákt. En aangezien dementie momenteel 1 op de 5 mensen raakt en dat aantal alleen maar groeit…
0 Opmerkingen
blog Eefje Sizoo, specialist ouderengeneeskunde en onderzoeker ‘zorg voor kwetsbare ouderen in de laatste levensjaren’ Zorg en behandeling die past bij de persoon met dementie Als zorgverleners vinden we het belangrijk dat de zorg en behandeling goed past bij de persoon om wie het gaat. Dat doen we door samen te bespreken wat voor iemand belangrijk is en welke mogelijkheden er dan zijn in zorg en behandeling. We noemen dit samen beslissen. Als iemand dementie heeft, zal hij of zij in de loop van de tijd de wereld om zich heen steeds minder gaan begrijpen. Ook kunnen spraakstoornissen ontstaan: mensen met dementie kunnen moeilijker of zelfs helemaal niet meer praten. Tegelijk neemt de behoefte aan ondersteuning, zorg en behandeling toe. In de latere fasen van dementie moeten vaak beslissingen rond zorg en behandeling worden genomen. Bijvoorbeeld of iemand naar het ziekenhuis gaat voor een ingrijpende behandeling of beter in de vertrouwde omgeving kan blijven. Of hoe om te gaan met minder behoefte aan eten of drinken. Vaak kan iemand met dementie in deze fase de beslissingen niet meer (helemaal) overzien. Om in deze situaties toch zo goed mogelijk te beslissen welke behandeling past zijn twee dingen belangrijk in de zorg voor mensen met dementie: 1. Op tijd spreken over toekomstige zorg en behandeling (voorbereiden) 2. Het samen beslissen met (ondersteuning van) naasten van iemand met dementie Op tijd spreken over toekomstige zorg en behandeling Bij mensen met dementie wordt samen beslissen over zorg en behandeling steeds moeilijker. Voor zorgverleners is het daarom belangrijk om tijdig met iemand met dementie in gesprek te gaan over wat belangrijk is als het gaat om zorg en behandeling. Dit heet proactieve zorgplanning. Ook is het voor zorgverleners heel belangrijk om naasten bij deze gesprekken te betrekken. Uit onderzoek weten we dat naasten iemand met dementie kunnen ondersteunen bij het nemen van beslissingen en op den duur de beslissingen over kunnen nemen. Wat besproken wordt in deze gesprekken is heel persoonlijk. Sommige mensen vinden het prettig om verschillende mogelijke situaties te bespreken en wat zij dan zouden willen. Anderen vinden het vooral belangrijk om aan te geven hoe zij in het leven staan en willen verder niet te veel vooruit denken. Het is in ieder geval fijn als mensen met dementie iemand kunnen aanwijzen wie het beste voor hem of haar kan beslissen als hij of zij dat zelf niet meer kan. Het samen beslissen met naasten van iemand met dementie Mensen kunnen vaak tot ver in hun dementie aangeven wie hen het beste kan ondersteunen bij beslissingen of wie een beslissing voor hen mag nemen als zij dat zelf niet meer kunnen. Als naasten voor iemand beslissen is het belangrijk dat zij zo goed mogelijk uit gaan van wat deze persoon zelf zou willen en niet wat hen volgens hen zelf de beste keuze is. Om samen te kunnen beslissen over zorg en behandeling is voor naasten en zorgverleners prettig als zij goed weten wat de persoon om wie het gaat belangrijk vindt. Mensen met dementie kunnen tot ver in hun dementie aangeven wat zij wel of niet prettig vinden. Dat kan blijken uit wat ze zeggen, maar ook uit hun lichaamstaal. Het is belangrijk wat iemand zelf aangeeft altijd mee te wegen bij beslissingen. Soms komt dit niet overeen met wat iemand vooraf heeft gezegd dat hij of zij zou willen. Dat kan voor lastige situaties zorgen, want wat beslis je dan? Het is belangrijk dat naasten en zorgverleners hier goed met elkaar over in gesprek blijven en de signalen van de persoon met dementie serieus nemen. Informatiegids ‘Zorg in de laatste levensfase voor mensen met dementie’ Om (naasten van) mensen met dementie te ondersteunen bij beslissingen is de gids ‘Zorg in de laatste levensfase voor mensen met dementie’ ontwikkeld.
Zorgprofessionals, naasten en onderzoekers met kennis over en ervaring met zorg in de laatste levensfase voor mensen dementie hebben de gids, die in 2011 in een eerdere versie was verschenen, in 2023 opnieuw uitgeven. In de gids vertellen wij hoe dementie zich in het algemeen naar het einde toe ontwikkelt en wat voor inzichten of vraagstukken hier bij kunnen komen kijken. Op deze manier ontstaat er meer inzicht in de mogelijke problemen in de laatste levensfase. Daarnaast is er informatie over de behandelmogelijkheden in deze fase. Hoe kunnen we ervoor zorgen dat de persoon met dementie zich zo prettig mogelijk voelt? Hoe kunnen we eventueel lijden zo goed mogelijk verlichten? Het moment waarop iemand de informatie het beste kan lezen is persoonlijk. Ieder proces is anders en iedere betrokken persoon heeft een eigen voorkeur. Sommige mensen vinden het prettig om alle informatie in een vroeg stadium van de ziekte (van hun naaste) te lezen. Anderen willen de informatie pas lezen als de besproken gezondheidsproblemen ontstaan. De informatie wordt gegeven in vragen en antwoorden, zodat de informatie goed in delen gelezen kan. De informatie in het eerste hoofdstuk - (Tijdig) spreken over de laatste levensfase van mensen met dementie – helpen de lezer om na te denken welke manier van voorbereiding (proactieve zorgplanning) bij hem of haar past. De gids is hier gratis te lezen en te downloaden. blog van Charlotte Brand Heeft u zelf geheugenproblemen of kent u iemand met geheugenproblemen kom dan eens vrijblijvend de sfeer proeven in het Odensehuis Amstelveen. Sinds juni jl. hebben we een prachtige nieuwe locatie aan de Bourgondischelaan 43. Het Odensehuis is een ontmoetingsplaats voor mensen met geheugenproblemen en hun naasten. Ons doel is om mensen te ondersteunen zodat zij zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen en een actief en zinvol leven leiden, ondanks geheugenklachten als gevolg van bijvoorbeeld dementie, Parkinson, beroerte etc. We richten ons vooral op alles wat nog wél kan, en dat is gelukkig heel veel. U ontmoet er andere mensen en u zult merken dat men aan een half woord genoeg heeft. Iedereen is bij ons welkom, ongeacht leeftijd of achtergrond; er is geen diagnose of indicatie nodig. U kunt deelnemen aan onze activiteiten of gezellig blijven lunchen, de krant komen lezen met een kop koffie: alles kan en alles mag. Samen dingen doen, of wat u zelf wilt We bieden dagelijks een beweegactiviteit aan en daarnaast een wisselend programma zoals samen lezen, zingen, wandelen, etc. en vanzelfsprekend is er ruimte om te doen wat u zelf wilt. Wij zijn géén dagbesteding, er is géén indicatie nodig en u bepaalt zelf óf en hoe lang u komt en aan welke activiteiten u mee wilt doen. Op onze website staat de maandelijkse activiteitenkalender, zo kunt u zien wat onze plannen zijn, maar we staan zeker open voor nieuwe ideeën. Regelmatig maken we een uitstapje buiten de deur. Natuurlijk is er ook aandacht voor al uw vragen rondom het ziek zijn en is er maandelijks een mantelzorgbijeenkomst waarin ervaringen gedeeld worden. Gratis uitleenservice
Verder is in het Odensehuis ook de Dementheek gevestigd: een gratis uitleenservice van producten die het leven van mensen met dementie wat gemakkelijker maken: van alarmering tot digitale geheugensteuntjes, eenvoudig te gebruiken radio’s of telefoons. Kom gerust langs om u te laten voorlichten wat er mogelijk is en probeer de materialen op uw gemak kosteloos uit. Wanneer is het Odensehuis geopend? Wij zijn elke werkdag geopend van 9.30 tot 15.30 uur. Dagelijks is er een gezellige lunch waar u aan kunt deelnemen. Kosten voor deelname aan activiteiten, inclusief koffie/thee, zijn 3 euro. Mee lunchen kost 4 euro extra. Heeft u zelf geheugenproblemen of kent u iemand die baat zou hebben bij het Odensehuis? Kom gezellig en geheel vrijblijvend koffiedrinken om de sfeer te proeven. U kunt ons bereiken op 06-12706001 of via [email protected] blog van Lonneke Lieve lezers, Nadat mijn moeder half augustus verhuisd was naar het verpleeghuis is afgelopen dinsdag ook mijn vader daarheen verhuisd. De wens die wij allemaal hadden, inclusief mijn ouders, was dat ze samen op één kamer konden slapen, maar dat is helaas niet meer haalbaar. Mijn moeder heeft vasculaire dementie, mijn vader Lewy Body dementie, en het begrip voor elkaar is volledig verdwenen, het ergste bij mijn moeder nu. Ze is alleen maar heel erg boos op hem, negeert hem als hij haar kamer binnenkomt. Mijn vader is erg ontdaan hierdoor, maar hierdoor konden we ook uitleggen dat het daarom beter is dat hij zijn eigen kamer heeft, zodat hij zich daar weer terug kan trekken als mijn moeder zo boos is. We zijn dus volop bezig met beide kamers gezellig te maken. Mijn moeder wil steeds meer op bed liggen en slapen; mijn vader hebben we de afgelopen dagen op zien bloeien en hoewel hij blijft zeggen dat hij "het moeilijk" heeft, zien we hem onder alle aandacht stralen en meer kleur in zijn gezicht krijgen. Hij is wel meer verward door de verhuizing, waardoor hij vanmiddag weer heel boos reageerde omdat het niet helemaal gaat zoals hij dat wil, wat hij vooral op mij afreageert. Ik vind dat best lastig, terwijl ik weet dat dit niet mijn vader is, maar de ziekte. Dat nekt me dan enorm, raak daar gestrest door met daardoor vele lichamelijke klachten, en dan ineens ben ik helemaal uitgeput, letterlijk gevloerd. Nu weer aan het bijtanken, mijn zoon en schoondochter hebben beloofd dat zij morgen gaan en de dingen regelen die op dat moment nodig zijn. Dat voelt goed, gedeelde smart is halve smart, en ik ga morgen mijn eigen dingetjes doen..... Lonneke gastblog van Lonneke Vandaag bij mijn moeder geweest in het verpleeghuis. Wij hadden ons hele leven best een lastige relatie, ondanks dat we heel veel van elkaar hielden/houden, waar ik een aantal therapie-sessies voor gevolgd heb.
Maar de laatste tijd wordt onze relatie steeds beter, ik had het er vandaag over met een vriendin. Ik kwam de afdeling op en zag haar lopen, riep haar en toen ze omkeek en mij zag ging haar hele gezicht stralen, ze was zo blij. Mijn hart maakte een sprongetje, zo gelukkig werd ik van haar blijdschap. We zijn samen naar haar kamer gegaan, waar ik haar nagels heb verzorgd en de lange haren uit haar gezicht heb verwijderd. Terwijl ik daarmee bezig was streelde ze steeds heel zachtjes over mijn arm. Wat mij zo verbaast is dat ze niet meer weet waar ze woonde met mijn vader, maar dat ze wel precies weet wie er wel en niet geweest zijn de afgelopen weken, maar ook dat ze weet hoe lang iemand niet geweest is. Het is en blijft een moeilijke ziekte, maar dit soort kleine momenten maakt het voor mij wat draaglijker, en eigenlijk maakt het me heel gelukkig... |
|